Forschungsprojekt Long COVID: Endlich mehr Hilfe und Anerkennung für junge Patienten
Rund 40.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von ME/CFS betroffen. Nun soll ein neues bundesweites Forschungsprojekt die Versorgung dieser Patientinnen und Patienten grundlegend verbessern. Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) ist Teil dieses Netzwerks. Das EvKB setzt seine Pionierarbeit damit fort und erhält eine Fördersumme von rund 850.000 Euro vom Bundesgesundheitsministerium.
Finja ist 17 Jahre und eines der geschätzt 40.000 hierzulande betroffenen Kinder und Jugendlichen, die nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt sind. ME/CFS steht kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach COVID-19 auftreten kann und oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Statt zur Schule zu gehen, Freunde zu treffen und ihren Berufseinstieg zu planen, kann Finja zu diesem Zeitpunkt ihr Zuhause kaum verlassen, ist auf den Rollstuhl angewiesen und an manchen Tagen zu schwach selbst für kurze Gespräche. „Am schlimmsten ist, dass meine Krankheit von öffentlichen Stellen, in der Gesellschaft und auch zum Teil von Ärzten nicht ernst genommen und anerkannt wird“, sagte sie via Videokonferenz bei einem Besuch des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze im vergangenen Sommer und wies eindrücklich auf den umfassenden Handlungsbedarf hin. Teilnehmen konnte sie an dem Besuch nicht, um ihre Kräfte zu schonen.
Diesen Handlungsbedarf hat das Bundesgesundheitsministerium erkannt und stellt bis Ende 2028 eine Gesamtsumme von 45 Millionen Euro zur Verfügung, um die Versorgung in Deutschland systematisch zu verbessern. Das EvKB erhält davon 850.000 Euro. „Diese Förderung ist ein ganz wichtiger Schritt, um die flächendeckende Versorgung der jungen Patientinnen und Patienten systematisch zu verbessern und im Netzwerk wichtige Forschungserkenntnisse über Long-COVID und ähnliche Erkrankungsbilder zu gewinnen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Klinikdirektor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Er forscht seit 2021 zu COVID und hat 2022 die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID ohne eine öffentliche Finanzierung am Kinderzentrum Bethel gegründet, weil er den Bedarf sah.am Kinderzentrum Bethel gegründet.
Gefördert wird das sogenannte „Pädiatrische Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von Erkrankungen nach einer Infektion wie COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“ – kurz „PEDNET-LC“ – mit bundesweit mehr als 30 Standorten und zahlreichen angeschlossenen Forschungs- und Versorgungsprojekten.
Als Teil davon entstehen bundesweit 20 spezialisierte Zentren für betroffene Kinder und Jugendliche, die eng zusammenarbeiten. Eins davon ist die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche in Bethel, die ihr Engagement dank der finanziellen Förderung verstärken kann und gemeinsam mit Standorten in Köln und Essen die Versorgung in NRW gewährleistet. „Durch diese Unterstützung ist unser Team inzwischen auf drei ärztliche Kollegen, zwei Psychologinnen und zwei Medizinische Fachangestellte angewachsen“, erklärt Jeremy Schmidt, der die Spezialambulanz mitaufgebaut hat und heute leitet.
Dadurch können auch weitere Forschungsprojekte in Kooperation mit der Medizinischen Fakultät OWL bspw. zu Effekten bestimmter Ernährung auf den Energiestoffwechsel initiiert werden.
Patientinnen und Patienten mit komplexen und vielfältigen Symptomen aus ganz Deutschland haben in der Vergangenheit bereits Hilfe bei der Spezialambulanz mit Seltenheitswert im EvKB gesucht.
Mit dem neuen Förderprojekt wird sich die Versorgung von Patienten wie Finja noch einmal verbessern. „Da wir alle Stellen besetzen konnten, können wir schon in Kürze mehr Termine anbieten und unsere Patientinnen und Patienten viel intensiver begleiten“, fasst Jeremy Schmidt zusammen.
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Ambulanz für Post-COVID, weitere postinfektiöse Fatiguesyndrome sowie ME/CFS im Kinderzentrum Bethel
Kinderzentrum Bethel
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Forschung und Lehre
Forschung und Lehre
Forschung
Allgemeine Nachrichten
Forschung & Lehre
Fortschritte in der Medizin voranbringen und Bewährtes durch Lehre festigen – dieses Prinzip hat im EvKB Tradition. Hochkomplexe Entwicklungen sind erst durch umfassende Forschung in Diagnostik und Therapie in allen medizinischen Bereichen wie auch in der Pflege möglich. Als Teil des Universitätsklinikums OWL der Universität Bielefeld führen wir eigene Forschungsprojekte durch und kooperieren darüber hinaus mit zahlreichen nationalen und internationalen universitären und außeruniversitären Forschungseinrichtungen.
Aktuelle Forschungsprojekte und Studien
Folgende Forschungsprojekte und Studien führen wir zurzeit in unseren Kliniken durch:
20 years experience in Tracheal surgery
Die Klinik für Thoraxchirurgie im EvKB ist eine der größten Kliniken Deutschlands, die sich mit Trachea-Resektionen bei Trachea-Stenosen und Krebs beschäftigt. Zurzeit wird eine Klinische Studie unter dem Titel: “20 years experience in Tracheal surgery“ betrieben.
Beteiligte Klinik
CRESCENT
Chronische Schmerzen bei Patient*innen mit und ohne entzündlich rheumatische Erkrankung in der Primär- und Sekundärversorgung: transsektorale Bestandsaufnahme, Überprüfung einer neuen Überweisungsstrategie und Analyse von Kontextfaktoren
Beteiligte Klinik
Delir – Prävention und Behandlung von Verwirrheitszuständen des alten Menschen nach Verletzungen
EvKB-interne Arbeitsgruppe „Delir – Prävention und Behandlung von Verwirrheitszuständen des alten Menschen nach Verletzungen“
Beteiligte Klinik
DigiSep-Trial: Optimierung der Sepsis-Therapie auf Basis einer patientenindividuellen digitalen Präzisionsdiagnostik
Im Rahmen einer multizentrischen, randomisierten Interventionsstudie vergleichen die Forschenden, ob die Kombination aus digitaler Präzisionsdiagnostik, Expertenaustausch und Standarddiagnostik der reinen Standarddiagnostik bei einer Sepsis überlegen ist. Das Projekt wird om Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses für drei Jahre mit insgesamt ca. 3,1 Millionen Euro gefördert.
Beteiligte Kliniken / Abteilungen
Universitätsklinik für Anästhesiologie, Intensiv-, Notfallmedizin, Transfusionsmedizin und Schmerztherapie
Klinische Infektiologie
E-PROPS
Die E-PROPS-Studie (European PROspective Penile Cancer Study) wurde durch eine europäische Arbeitsgruppe initiiert, um das therapeutische Vorgehen beim Peniskarzinom kritisch zu evaluieren und neue Standards zu etablieren. Die Studie umfasst drei aufeinander aufbauende Module. Zunächst wird durch strukturierte Fragebögen das aktuelle Wissen und therapeutische Management bezüglich des Peniskarzinoms in verschiedenen europäischen Zentren erfasst. In der Folge soll eine retrospektive multizentrische Studie die Ergebnisse der Patienten mit Peniskarzinom in den letzten 10 Jahren abbilden. Schließlich wird eine große prospektive, multizentrische Studie durchgeführt, hierbei wird zusätzlich eine umfassende Gewebs- und Blutserum-Datenbank aufgebaut werden.
Beteiligte Klinik
EvEnt-PCA-Studie
Evaluation einer patientenorientierten Entscheidungshilfe bei nicht metastasiertem Prostatacarcinom
Beteiligte Klinik
g-RAMPP-Studie
Multizentrische prospektive randomisierte Studie zur Evaluierung des Effektes der medikamentösen Standardtherapie mit oder ohne radikale Prostatektomie (RP) bei Patienten mit einem begrenzt ossär metastasierten Prostatakarzinom
Beteiligte Klinik
MIPS-Studie
Geschlechtsspezifische Unterschiede in der TRESK-TRPV1 Signaltransduktion in induzierten pluripotenten Stammzellen (iPSC)-abgeleiteten sensorischen Neuronen von Migräne-Patient*innen
Beteiligte Abteilungen
Universitätsklinik für Anästhesiologie, Intensiv-, Notfallmedizin, Transfusionsmedizin und Schmerztherapie
Bereich Schmerzambulanz
Univ.-Prof. Dr. med. Wilfried Witte, M.A.
Leiter Schmerztherapie
Dr. rer. nat. Oliver Dräger (Universität Bielefeld)
Dr. rer. nat. Beatrice A. Windmöller (Universität Bielefeld)
NO-HARM. Intraoperative fresh gas flow and ventilation settings in Germany
Deutschlandweite Punkterhebung zur Bestimmung der intraoperativen Beatmungseinstellungen und Förderung eines nachhaltigen Umgangs mit Narkosegasen.
Beteiligte Klinik
Pat.: (COS-EURAMOS)
Lungenmetastase bei Osteosarkom Pat.: (COS-EURAMOS), die Klinik für Thoraxchirurgie im EvKB ist ein Referenzzentrum für die bekannte Sarkomstudie.
Beteiligte Klinik
Scope
Non-interventional study to evaluate the influence of the sequence in which Cabazitaxel is applied on the outcome of patients with metastatic castration-resistant prostate cancer treated with Cabazitacel
Beteiligte Klinik
Single center experience with the digital thoracic drainage systems
Die Klinik für Thoraxchirurgie im EvKB ist eine führende Klinik in der Region Ostwestfalen-Lippe, die die elektrische digitale Thoraxdrainage eingesetzt hat. Zurzeit läuft eine klinische Studie.
Beteiligte Klinik
SIMoN-Studie
Stopp der Isolation von Patienten mit Multiresistenten gramnegativen Erreger (3-MRGN) auf deutschen Intensivstationen
Beteiligte Klinik
Thoraxwand surgery, experience und limitations
Die Trichterbrust ist einer der wichtigsten Schwerpunkte der Klinik für Thoraxchirurgie im EvKB, wir führen die minimal-invasive Korrektur nach Nuss durch. Zurzeit läuft eine klinische Studie unter dem Titel: „Thoraxwand surgery, experience und limitations“.
Beteiligte Klinik
Forschung in der Psychiatrie
Forschung in der Kinder- und Jugendpsychiatrie
Forschung in der Kinder- und Jugendmedizin
