Finja ist 17 Jahre und eines der geschätzt 40.000 hierzulande betroffenen Kinder und Jugendlichen, die nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt sind. ME/CFS steht kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach COVID-19 auftreten kann und oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. 

Statt zur Schule zu gehen, Freunde zu treffen und ihren Berufseinstieg zu planen, kann Finja zu diesem Zeitpunkt ihr Zuhause kaum verlassen, ist auf den Rollstuhl angewiesen und an manchen Tagen zu schwach selbst für kurze Gespräche. „Am schlimmsten ist, dass meine Krankheit von öffentlichen Stellen, in der Gesellschaft und auch zum Teil von Ärzten nicht ernst genommen und anerkannt wird“, sagte sie via Videokonferenz bei einem Besuch des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze im vergangenen Sommer und wies eindrücklich auf den umfassenden Handlungsbedarf hin. Teilnehmen konnte sie an dem Besuch nicht, um ihre Kräfte zu schonen. 

Diesen Handlungsbedarf hat das Bundesgesundheitsministerium erkannt und stellt bis Ende 2028 eine Gesamtsumme von 45 Millionen Euro zur Verfügung, um die Versorgung in Deutschland systematisch zu verbessern. Das EvKB erhält davon 850.000 Euro. „Diese Förderung ist ein ganz wichtiger Schritt, um die flächendeckende Versorgung der jungen Patientinnen und Patienten systematisch zu verbessern und im Netzwerk wichtige Forschungserkenntnisse über Long-COVID und ähnliche Erkrankungsbilder zu gewinnen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Klinikdirektor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Er forscht seit 2021 zu COVID und hat 2022 die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID ohne eine öffentliche Finanzierung am Kinderzentrum Bethel gegründet, weil er den Bedarf sah.am Kinderzentrum Bethel gegründet. 

Gefördert wird das sogenannte „Pädiatrische Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von Erkrankungen nach einer Infektion wie COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“ – kurz „PEDNET-LC“ – mit bundesweit mehr als 30 Standorten und zahlreichen angeschlossenen Forschungs- und Versorgungsprojekten. 

Als Teil davon entstehen bundesweit 20 spezialisierte Zentren für betroffene Kinder und Jugendliche, die eng zusammenarbeiten. Eins davon ist die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche in Bethel, die ihr Engagement dank der finanziellen Förderung verstärken kann und gemeinsam mit Standorten in Köln und Essen die Versorgung in NRW gewährleistet. „Durch diese Unterstützung ist unser Team inzwischen auf drei ärztliche Kollegen, zwei Psychologinnen und zwei Medizinische Fachangestellte angewachsen“, erklärt Jeremy Schmidt, der die Spezialambulanz mitaufgebaut hat und heute leitet. 

Dadurch können auch weitere Forschungsprojekte in Kooperation mit der Medizinischen Fakultät OWL bspw. zu Effekten bestimmter Ernährung auf den Energiestoffwechsel initiiert werden. 

Patientinnen und Patienten mit komplexen und vielfältigen Symptomen aus ganz Deutschland haben in der Vergangenheit bereits Hilfe bei der Spezialambulanz mit Seltenheitswert im EvKB gesucht. 

Mit dem neuen Förderprojekt wird sich die Versorgung von Patienten wie Finja noch einmal verbessern. „Da wir alle Stellen besetzen konnten, können wir schon in Kürze mehr Termine anbieten und unsere Patientinnen und Patienten viel intensiver begleiten“, fasst Jeremy Schmidt zusammen.