„Der Alltag von Familien, in denen Kinder oder Jugendliche an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden, ist geprägt von intensiver medizinischer Versorgung, organisatorischen Herausforderungen und der ständigen Unsicherheit über die Zukunft“, erklärt René Meistrell. Als Leiter des Kinder- und Jugendhospizes Bethel und der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) weiß er Situation der Familien gut einzuschätzen. Kinderhospizarbeit biete dabei weit mehr als Begleitung am Lebensende. „Sie beginnt oft früh, manchmal unmittelbar nach einer Diagnose, und reicht über Jahre hinweg. Sie richtet sich an die erkrankten Kinder ebenso wie an Eltern und Geschwister. Gespräche, Dasein, Aushalten, Mitgehen – all das hilft Familien, ihren Alltag zwischen Hoffnung, Angst und Verantwortung zu bewältigen“, so Meistrell. 

In den v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel gibt es dafür als stationäres Angebot das Kinder- und Jugendhospiz. Für eine ambulante Versorgung suchen die Teams der SAPV betroffene Familien zu Hause auf. Zusätzlich besteht mit dem Verein Hospiz e.V., Bethel jetzt eine enge Zusammenarbeit für den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Damit konnte die Kinderhospizarbeit in Bethel um ein neues und ganz besonderes Angebot erweitert werden, das viele Eltern als große Entlastung erleben: Mit Mareike Müller kommt eine feste Hospizkoordinatorin des Vereins für den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst direkt ins Kinderzentrum Bethel. Sie fungiert vor Ort als vertraute Ansprechpartnerin, wenn ein akuter Klinikaufenthalt notwendig ist: Mareike Müller nimmt sich Zeit für Gespräche, ist regelmäßig in der Klinik präsent und darüber hinaus jederzeit erreichbar. „Die Begleitung ist geprägt von sehr intensiven Begegnungen, sie findet überwiegend in der Klinik statt und kann auf Wunsch auch nach der Entlassung zu Hause fortgeführt werden“, erklärt die Koordinatorin. Unterstützt wird sie von aktuell rund zwölf speziell geschulten ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die für Einsätze im Kinderzentrum zur Verfügung stehen.

„Wir sehen, dass die betroffenen Familien von diesem Angebot enorm profitieren“, sagt Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Ärztlicher Direktor des Kindezentrums Bethel. Für viele Eltern ist die Kinderhospizarbeit ein stiller, verlässlicher Halt in einer Zeit, in der nichts mehr selbstverständlich ist. „Sie müssen diesen Weg nicht alleine gehen“, so Hamelmann.