Wir setzen uns dafür ein, dass Krankheiten besser erforscht werden können – mit unseren Patienten und für unsere Patienten.

Patientendatenspende für die Forschung

Broad Consent

Sie können dabei helfen, dass Krankheiten besser erforscht und neue Therapien entwickelt werden können. Mit Ihrer Datenspende.

Bei der medizinischen Forschung spielen Patientendaten eine zentrale Rolle, die innerhalb der Behandlung entstehen und eine vertiefte und praxisrelevante wissenschaftliche Untersuchung medizinischer Fragestellungen ermöglichen. Um diese Daten in standortübergreifenden wissenschaftlichen Vorhaben nutzen zu können, benötigen wir das Einverständnis der Patientinnen und Patienten, dass ihre Patientendaten dafür genutzt werden dürfen.

Ihr freiwilliger Beitrag zur medizinischen Forschung

Hierfür hat die Medizininformatikinitiative (MII) eine deutschlandweit vereinheitlichte „Patientendatenspende“ durch eine breite Einwilligung (sog. „Broad Consent“) entwickelt, um routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten datenschutzgerecht für die Forschung nutzbar zu machen.

Diese „Breite Einwilligung“ ist dabei nicht an einen bestimmten Forschungszweck gebunden, solange die Datennutzungsvorhaben – wie in den Einwilligungsdokumenten beschrieben – der medizinischen Forschung dienen. Dies wird für jedes einzelne Projekt durch eine Ethikkommission sowie sog. „Data Use & Access Committees“ überprüft.

Kurz erklärt: Die Patienteneinwilligung der MII

Video

Erklärfilm: Die Patienteneinwilligung der Medizininformatik-Initiative des BMBF

Warum medizinische Forschung unterstützen?

Medizinische Forschung hilft, Krankheiten besser zu erkennen, zu behandeln und ihnen vorzubeugen. Bei Ihrer Behandlung in der Klinik werden Daten zu Ihrem Gesundheitszustand und Ihren Therapien erhoben. Eventuell werden Ihnen auch Biomaterialien wie Blut- oder Gewebeproben abgenommen. Mit Ihrer Einwilligung können diese Informationen und Materialien deutschlandweit vernetzt und für die medizinische Forschung verwendet werden.

Werden durch die Forschung neue Diagnose-, Behandlungs- und Vorsorgemöglichkeiten entwickelt, profitieren alle davon. So können Sie mit Ihrer Einwilligung helfen, die Patientenversorgung noch besser zu machen.

Wie werden meine Daten geschützt?

Schutz und Sicherheit Ihrer Daten nehmen wir sehr ernst. Alle identifizierenden Daten werden durch eine Kombination von Zeichen ersetzt (codiert). Dadurch ist kein einfacher Rückschluss auf Ihre Person möglich. Die codierten Daten werden ausschließlich zu Forschungszwecken von Forschungsinstitutionen, Universitäten oder forschenden Unternehmen verwendet. Voraussetzung ist, dass diese sich an das EU-Datenschutzrecht halten.

Eine unabhängige Ethikkommission und ein Fachgremium an Ihrer Klinik entscheiden, ob die Daten für ein Forschungsvorhaben genutzt werden. Welche Forschungsprojekte mit den Daten durchgeführt werden, können Sie laufend unter www.medizininformatik-initiative.de/datennutzung einsehen.

So nehmen Sie teil

Unser geschultes Personal klärt Sie über die Nutzung Ihrer Behandlungsdaten für die medizinische Forschung auf und bittet Sie um Ihre Einwilligung (siehe Downloads).
Ihre Einwilligung ist freiwillig und hat keine Auswirkungen auf Ihre Behandlung.
Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen oder ändern.
Mit Ihrer Einwilligung werden Ihre Behandlungsdaten in den nächsten fünf Jahren für die medizinische Forschung gesammelt. Ihre Daten können bis zu 30 Jahre lang gespeichert und für Forschungszwecke genutzt werden, wenn Sie nicht widerrufen.

Medizininformatik-Initiative (MII)

Info

In der MII, einem bundesweiten Förderprojekt, arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiteren Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können.

Die Studien, die durchgeführt werden, sind einsehbar. Es besteht auch die Möglichkeit, sich über alle neuen Studien informieren zu lassen – mindestens eine Woche bevor die Daten genutzt werden.

Mehr erfahren: