Patientendatenspende für die Forschung
Broad Consent
Sie können dabei helfen, dass Krankheiten besser erforscht und neue Therapien entwickelt werden können. Mit Ihrer Datenspende.
Bei der medizinischen Forschung spielen Patientendaten eine zentrale Rolle, die innerhalb der Behandlung entstehen und eine vertiefte und praxisrelevante wissenschaftliche Untersuchung medizinischer Fragestellungen ermöglichen. Um diese Daten in standortübergreifenden wissenschaftlichen Vorhaben nutzen zu können, benötigen wir das Einverständnis der Patientinnen und Patienten, dass ihre Patientendaten dafür genutzt werden dürfen.
Ihr freiwilliger Beitrag zur medizinischen Forschung
Hierfür hat die Medizininformatikinitiative (MII) eine deutschlandweit vereinheitlichte „Patientendatenspende“ durch eine breite Einwilligung (sog. „Broad Consent“) entwickelt, um routinemäßig erhobene Gesundheitsdaten datenschutzgerecht für die Forschung nutzbar zu machen.
Diese „Breite Einwilligung“ ist dabei nicht an einen bestimmten Forschungszweck gebunden, solange die Datennutzungsvorhaben – wie in den Einwilligungsdokumenten beschrieben – der medizinischen Forschung dienen. Dies wird für jedes einzelne Projekt durch eine Ethikkommission sowie sog. „Data Use & Access Committees“ überprüft.
Kurz erklärt: Die Patienteneinwilligung der MII
Video
So nehmen Sie teil
- Unser geschultes Personal klärt Sie über die Nutzung Ihrer Behandlungsdaten für die medizinische Forschung auf und bittet Sie um Ihre Einwilligung.
- Ihre Einwilligung ist freiwillig und hat keine Auswirkungen auf Ihre Behandlung.
- Sie können Ihre Einwilligung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen oder ändern.
- Mit Ihrer Einwilligung werden Ihre Behandlungsdaten in den nächsten fünf Jahren für die medizinische Forschung gesammelt. Ihre Daten können bis zu 30 Jahre lang gespeichert und für Forschungszwecke genutzt werden, wenn Sie nicht widerrufen.
Medizininformatik-Initiative (MII)
Info

In der MII, einem bundesweiten Förderprojekt, arbeiten Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler aus Medizin, Informatik und weiteren Fachrichtungen der deutschen Universitätskliniken zusammen. Ihr Ziel ist es, die Patientendaten, die während eines Klinikaufenthalts entstehen, bundesweit digital zu vernetzen. So kann mit diesen Daten geforscht werden, um Krankheiten zukünftig schneller und besser behandeln zu können.
Die Studien, die durchgeführt werden, sind einsehbar. Es besteht auch die Möglichkeit, sich über alle neuen Studien informieren zu lassen – mindestens eine Woche bevor die Daten genutzt werden.
Mehr erfahren:
» www.vernetzen-forschen-heilen.de
Kontakt
Universität Bielefeld
Medizinische Fakultät Ostwestfalen-Lippe
Servicezentrum Medical Data Science
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Universitätsstraße 25
33615 Bielefeld
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