menschlich. führend. kompetent.
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4 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Mit unserem Zentrum haben wir ein Netzwerk geschaffen, das ihnen hilft – oftmals nach einem langen Leidensweg.

Zentrum für seltene Erkrankungen

Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Doch auch wenn sie selten auftreten – in Deutschland haben etwa vier Millionen Menschen eine seltene Erkrankung. Der Großteil davon sind Kinder. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen. Wegen spärlicher Untersuchungsdaten und oftmals mangelnder Erfahrung aufgrund der geringen Behandlungszahlen gelingt eine genaue Diagnose häufig erst sehr spät. Entsprechend verzögert setzt die Therapie ein. Die Patienten haben zu oft einen langen Leidensweg um eine Diagnose zu bekommen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen bündelt im Evangelischen Klinikum Bethel alle vorhandenen Kompetenzen in einem Netzwerk, um die Situation der erkrankten Kinder und Erwachsenen zu verbessern.

Seltene Erkrankungen – und wer sie behandelt

Etwa 6.000 Erkrankungen gelten als selten. Bei einer der folgenden seltenen Erkrankungen helfen wir Ihnen gerne weiter:

Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

  • Seltene Demenzformen (die nicht zur Alzheimer-Erkrankung gehören)
  • Pharmakoresistente Epilepsie
  • Epileptische Enzephalopathie
  • Dravet-Syndrom und frühe epileptische Enzephalopathien
  • Epilepsie bei Sturge-Weber-Syndrom, Tuberöse Sklerose Komplex und anderen Neurokutanen Syndromen
  • Epilepsie bei Malformationen cortikaler Entwicklung im Säuglings- und Kindesalter
  • Kataplexie
  • Narkolepsie
  • Normaldruckhydrocephalus (NPH)
  • Primär Biliäre Cholangitis (PBC)
  • Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC)
  • Leberschäden durch Medikamententoxizität
  • Stoffwechselerkrankungen mit Leberbeteiligung
    • Alpha1-Antitrypsin-Mangel
    • M.Wilson
    • Hämochromatose
  • Autoimmunhepatitis und Overlap-Syndrome
  • Hepatozelluläres Karzinom
  • Fehlbildungen der Leber und der Gefäße
    • Choledochuszysten
    • Caroli-Syndrom
    • Pfortaderthrombose
  • Genetisch determinierte Pankreatitiden
    • hereditäre Pankreatitis
  • Autoimmunenteropathien
  • Polyposissyndrome (FAP, AFAP, etc.)
  • Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
  • Seltene Infektionen
  • Hereditäres Angioödem (HAE)
  • Mastozytose
  • Chronisch spontane Urticaria
  • Anaphylaxie
  • Schweres Allergisches Asthma (SAA)
  • Angeborene/erworbene Störungen der Nebenniere
  • Entwicklungsstörungen bei Hypophyse
  • Angeborene/erworbene Störungen der Schilddrüse
  • DSD/Geschlechtsdifferenzierungsstörung
  • Störungen des Salz-Wasser-Haushalts
  • Störungen der Pubertätsentswicklung
  • Kleinwuchs
  • Syndromale Hochwuchsform
  • Monogene/syndromale Adipositas
  • Prader-Willi-Syndrom
  • Hyperinsulismus
  • Familiärer Diabetes (MODY)
  • Neonataler Diabetes
  • Typ 2 Diabetes bei Kindern und Jugendlichen
  • CF Related Diabetes (CFRD)
  • Analatresie
  • Morbus Hirschsprung
  • Ösophagusatresie
  • Shwachman-Syndrom
  • Cornelia-de-Lange-Syndrom
  • Pankreasfehlbildungen/Pankreatitis (hereditär)
  • Familiäre Polyposis-Syndrome
  • Eosinophile Erkrankung des Magen-Darm-Traktes
  • Autoinflammatorische Syndrome
  • Nicht-bakterielle Osteomyelitiden
  • Angeborene Immundefekte bei Kindern
  • Kindliche HIV-Infektion
  • Angeborene Herzfehler
  • Erworbene Herzerkrankungen im Kindesalter
  • Angeborene und erworbene Herzrhythmusstörungen
  • Kardiomyopathien im Kindesalter
  • Sarkome
  • Keimzelltumore
  • Cystische Fibrose (CF)
  • Primäre ciliäre Dyskinese (PCD)
  • Tuberkulose und atypische Mykobakteriosen bei Kindern
  • Interstitielle Lungenerkrankung (ILD)
  • Schweres Asthma (SA)
  • Tourette-Syndrom
  • Early onset-Schizophrenie (bei Patienten im Alter unter 12 Jahren)
  • Frühkindlicher Autismus
  • Psychosen beim Autoimmunenzephalitis
  • Atypische Demenzsyndrome
  • Atypische Parkinsonsyndrome
  • Diffuse Mittelliniengliome
  • Pilozytische Astrozytome
  • Pleomorphe Xanthoastrozytome
  • Astroblastome
  • DNT
  • Ganglioglome
  • Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2

Neurodegenerative Erkrankungen

  • Atypische Demenzsyndrome
  • Atypische Parkinsonsyndrome

Erkrankungen des Schlafs

  • Kataplexie
  • Narkolepsie
  • Arthrogryposis multiplex congenita
  • Epilepsie (schwer behandelbar)
  • Hirnfehlbildungen
  • Mikrozephalus
  • Neuromuskuläre Erkrankungen
  • Leukodystrophien
  • Spina bifida
  • Neurokutane Syndrome
  • Neurodegenerative Erkrankungen
  • Bewegungsstörungen
  • Dissoziative Identitätsstörung
  • Somatisch vermittelte Psychosen (z.B. bei Epilepsie, Entzündungen)
  • Entzündliche Erkrankungen des Zentralen Nervensystems
    • z. B. ADEM Neuromyelitis optica-Spektrum Erkrankungen
  • Glioneuronale Tumoren
  • Langzeit-Epilepsie-assoziierte Tumoren (LEAT)

 

Kontakt

Zentrum für seltene Erkrankungen

Geschäftsstelle
Grenzweg 10
33617 Bielefeld

Tel: 0521 | 772 78062
Tel: 0521 | 772 78062
Fax: 0521 | 772 78060

zeseb@evkb.de

Prof. Dr. med.
Eckard Hamelmann

Sprecher Zentrum für seltene Erkrankungen

Die beteiligten Kliniken

Anästhesiologie, Intensiv-, Notfall-, Transfusionsmedizin und Schmerztherapie

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Allgemein- und Viszeralchirurgie

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Thoraxchirurgie

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Neurochirurgie

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Gynäkologie und Geburtshilfe

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Innere Medizin, Pneumologie und Intensivmedizin

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Innere Medizin und Gastroenterologie

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Innere Medizin und Geriatrie

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Innere Medizin, Hämatologie/Onkologie, Stammzelltransplantation und Palliativmedizin

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Kinder- und Jugendmedizin

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Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

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Psychiatrie und Psychotherapie

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Psychotherapeutische und psychosomatische Medizin

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Epilepsie-Zentrum im Krankenhaus Mara

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FOCUS

Das Evangelische Klinikum Bethel zählt laut Deutschlands größtem Krankenhausvergleich des FOCUS zu den besten Krankenhäusern in Nordrhein-Westfalen.

http://www.focus.de/

Qualitätssiegel MRSA

Für ihre Maßnahmen gegen die Verbreitung multiresistenter Erreger (MRE) sind das Evangelische Klinikum Bethel (EvKB) und das Krankenhaus Mara vom MRE-Netzwerk Nordwest mit dem Qualitätssiegel MRSA (Methicillin-resistenter Staphylococcus aureus) ausgezeichnet worden. Das Siegel wird nur an Krankenhäuser vergeben, die in 10 verschiedenen Qualitätszielen zur Verhinderung der Verbreitung von MRSA punkten.

Aktion Saubere Hände Silber

Das Evangelische Klinikum Bethel hat 2017 und 2019 erneut die zweithöchste Auszeichnung der "Aktion saubere Hände" für Maßnahmen zur Krankenhaushygiene erhalten.

https://www.aktion-sauberehaende.de/ash/ash/ _blank

Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.

Das Evangelische Klinikum Bethel ist Mitglied im Aktionsbündnis Patientensicherheit, um unseren Patienten eine größtmögliche Sicherheit bei ihrer Behandlung zukommen zu lassen.

http://www.aps-ev.de/

Verstetigung Hygiene

Das Evangelische Klinikum Bethel wurde mit dem Siegel "Qualität und Transparenz" durch die Interreg Deutschland Nederland ausgezeichnet.

https://www.deutschland-nederland.eu/ _blank