„Vierundzwanzigsieben“ – Neuer Klinik-Podcast aus Bielefeld: Mitarbeitende geben spannende Einblicke
Das Evangelische Klinikum Bethel (EvKB) und das Krankenhaus Mara in Bielefeld gehen mit einem neuen Podcast auf Sendung: „Vierundzwanzigsieben“ gibt spannende, facettenreiche und bewegende Einblicke in das vielfältige Leben der Menschen, die in einem Krankenhaus arbeiten. Start ist Mittwoch, der 4. September 2024.


Arbeiten im Team an "Vierundzwanzigsieben": Journalistin und Podcasterin Christina Scheuer und Pastor Philipp Katzmann, Theologischer Direktor im EvKB und Krankenhaus Mara
„Vierundzwanzigsieben“ braucht keine künstliche Dramatik, keine Dr. Grey, keinen Dr. Ross oder Professor Brinkmann. Der Podcast richtet sich an alle, die sich für Geschichten interessieren, die sich tatsächlich bei den Menschen abspielen, die jeden Tag im Krankenhaus arbeiten: Die pflegerische Leitung, die schon in sehr jungen Jahren viel Verantwortung übernimmt, der Neurochirurg, der seit 30 Jahren das Schaltzentrum des Menschen operiert, oder die Recruiterin, die im Krankenhaus gegen den Fachkräftemangel ankämpft – im neuen Podcast kommen unterschiedlichste Menschen zu Wort, auch solche, die sonst eher im Hintergrund arbeiten. Dabei kommen weder die medizinisch-technischen Aspekte noch die menschlichen und persönlichen Geschichten oder emotionalen Erlebnisse zu kurz.
„5.400 Mitarbeitende, das sind eine Menge Lebensgeschichten, die für verschiedene Themen stehen, die mit unserem Klinikum verbunden sind. Mich interessiert: Was sind das für Menschen?“, fasst Moderator Philipp Katzmann das neue außergewöhnliche Format zusammen. Seit 2020 ist der 43-jährige Evangelische Pastor als Theologischer Direktor des Klinikums tätig. Als Moderator führt er durch die einzelnen Episoden, die Fachleute wie Laien in ihren Bann ziehen. Entstanden ist „Vierundzwanzigsieben“ in Zusammenarbeit mit Christina Scheuer. Die erfolgreiche Podcasterin des „Bielefelders“ und langjährige Radiojournalistin bringt ihre vielfältige Erfahrung in die Produktion von „Vierundzwanzigsieben“ ein und ist auch an der inhaltlichen Gestaltung beteiligt.
Intro
Der Titel des Podcasts ist Programm: Er spielt auf den 24/7-Betrieb eines Krankenhauses an, in dem rund um die Uhr gearbeitet wird, um die bestmögliche Versorgung der Patientinnen und Patienten sicherzustellen. In der ersten Episode erzählt die Pflegerische Leitung der Inneren Medizin im EvKB, Dorothea Reihs, wie es ist, schon in jungen Jahren Führungsaufgaben zu übernehmen. Ab Mittwoch, 4. September 2024, wird die Folge online verfügbar sein – an 24 Stunden an 7 Tagen in der Woche: Auf allen gängigen Streaming- und Podcast-Plattformen wie Spotify, Apple Podcasts, Amazon Music und Deezer kann der Podcast ohne zusätzliche Kosten abgerufen und abonniert werden. Auch Podcast-Apps finden „Vierundzwanzigsieben“ über die Online-Suchfunktion. Alle 14 Tage gibt es mittwochs eine neue Episode.
„Vierundzwanzigsieben“ bei allen gängigen Streaminganbietern

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Zentrum für seltene Erkrankungen
Wenn eine Erkrankung nur selten auftritt, erschwert das die medizinische Versorgung der Betroffenen: Aufgrund der geringen Behandlungszahlen gibt es nur spärliche Untersuchungsdaten. Auch mangelt es oft an Erfahrung und daher gelingt eine genaue Diagnose häufig erst sehr spät. Entsprechend verzögert setzt die Therapie ein. Die Patienten haben zu oft einen langen Leidensweg um eine Diagnose zu bekommen.
Unser Zentrum für Seltene Erkrankungen bündelt im Evangelischen Klinikum Bethel alle vorhandenen Kompetenzen in einem Netzwerk, um die Situation der erkrankten Kinder und Erwachsenen zu verbessern.
Info: Wann Erkrankungen selten sind
Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Doch auch wenn sie selten auftreten – in Deutschland haben etwa vier Millionen Menschen eine seltene Erkrankung. Besonders Kinder sind von seltenen Erkrankungen betroffen.
Unser Zentrum für seltene Erkrankungen dient als Anlauf- und Lotsenstelle für Personen, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder möglicherweise noch keine klare Diagnose erhalten haben. Wir unterstützen sie dabei, die passenden Fachleute für ihre individuelle Situation zu finden.
Ihre Ansprechpersonen im Referenzzentrum
(A-Zentrum)
Zuweiserinformationen
Wir unterstützen gerne bei
- der Versorgung bekannter seltener Erkrankungen
- bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen bei Verdacht auf eine seltene Erkrankung
Unser Leistungsspektrum in der Patientenversorgung:
- Spezialisierte Fachzentren
- Lotsenfunktion und Beratung
- Interdisziplinäre Fallkonferenzen
- Interdisziplinäre Sprechstunden
- Spezielle Diagnostik
- Aktenbewertung
- Telemedizin
- Transition
Erforderliche Unterlagen
Für die Überweisung einer Patientin oder eines Patienten an unser Zentrum sind folgende Unterlagen erforderlich:
- Alle relevanten Arzt- oder Klinikberichte, radiologischen und laborchemischen Befunde sowie genetische und histopathologischen Befunde
- Bitte reichen Sie keine Speichermedien/Datenträger (USB-Sticks, CDs, usw.) ein!
- Einen aktuellen Überweisungsschein an das Zentrum für Seltene Erkrankungen Bethel
Bitte beachten Sie, dass die Zuweisungen grundsätzlich in der Reihenfolge des Eingangs der vollständigen Unterlagen bearbeitet werden.
Sie erreichen uns bevorzugt per E-Mail:
zeseb@evkb.de
Qualitätsmanagement
Durch die enge Zusammenarbeit mit unserem zentralen Qualitätsmanagement garantieren wir durch kontinuierliche Verbesserungs- und Evaluierungsprozesse anhand eines PDCA-Zyklus die ständige Optimierung unserer Arbeitsabläufe.
Bitte wählen Sie:

Unsere Schwerpunktzentren für seltene Erkrankungen
(B-Zentren)
Etwa 6.000 Erkrankungen gelten als selten. Bei einer der folgenden seltenen Erkrankungen helfen wir Ihnen mit unseren Fachzentren gerne weiter:
Schwerpunktzentren für Kinder und Jugendliche
Neuropädiatrie
Erkrankungen betreffen das sich entwickelnde Nervensystem von Kindern und Jugendlichen und können eine Vielzahl von Symptomen wie Entwicklungsverzögerungen, Epilepsie oder Bewegungsstörungen verursachen. Die Diagnosestellung kann erschwert sein, da viele dieser Erkrankungen selten sind und vielfältige Symptome aufweisen können. Eine frühzeitige Diagnose und eine auf die Bedürfnisse des Kindes abgestimmte Therapie sind entscheidend, um Komplikationen zu minimieren und die bestmögliche Lebensqualität zu gewährleisten.
Unser Schwerpunktzentrum Neuropädiatrie befasst sich mit den folgenden seltenen Erkrankungen (Orpha-Codes in Klammern):
- West-Syndrom (3451)
- Arthrogryposis multiplex congenita (1037)
- Spinale Dysraphie, offene (268369)
- Spinale Dysraphie, geschlossene (645202)
- Neurologische Entwicklungsverzögerung-Hirnfehlbildungen-Skelettdefekte-Intelligenzminderung-Syndrom (662207)
- Leukodystrophie (68356)
Kontakt
Yvonne
Bode
Koordinatorin
Sprechstunden erfolgen nach Vereinbarung; bitte kontaktieren Sie uns zur Terminabsprache per E-Mail.
zeseb@evkb.de
Kinder- und Jugend-Epileptologie
Schwer behandelbare Epilepsien gehören zu den sehr komplexen, seltenen Erkrankungen, die eine hohe, spezialisierte Expertise benötigen. Sie können zu vielfältigen Beeinträchtigungen führen. Diese Erkrankungen, wie das Dravet-Syndrom oder das Lennox-Gastaut-Syndrom, zeigen sich meist früh im Leben und sind oft mit schwer zu kontrollierenden Anfällen und Störungen der Entwicklung und des Verhaltens verbunden. Die Diagnose erfordert die spezialisierten Möglichkeiten eines Epilepsie-Zentrums von der genetischen Diagnostik bis zur epilepsie-chirurgischen Therapie. Eine multidisziplinäre Behandlung, die medizinische und psychosoziale Unterstützung umfasst, ist entscheidend, um die bestmögliche Versorgung und Lebensqualität für die betroffenen Kinder zu gewährleisten.
In der Universitätsklinik für Epileptologie am Krankenhaus Mara des Epilepsie-Zentrums Bethel bietet unser Schwerpunktzentrum für Kinder- und Jugend-Epileptologie spezialisierte Behandlung bei (Orpha-Codes in Klammern):
- Dravet-Syndrom (33069)
- Lennox-Gastaut-Syndrom (2382)
- Tuberöse Sklerose Komplex (805)
- Hemimegalenzephalie (99802)
- Sturge-Weber-Syndrom (3205)
- Rolando-Epilepsie (163721)
Kontakt
Yvonne
Bode
Koordinatorin
Sprechstunden erfolgen nach Vereinbarung; bitte kontaktieren Sie uns zur Terminabsprache per E-Mail.
zeseb@evkb.de
Kinder- und Jugend-Hämatologie und -Onkologie
Seltene Krebserkrankungen bei Kindern stellen eine besondere Herausforderung dar, da sie oft schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind. Diese Erkrankungen, wie bestimmte Formen von Neuroblastomen oder seltene Sarkome, machen einen kleinen Prozentsatz aller kindlichen Krebserkrankungen aus. Die Behandlung erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen Onkologen, Chirurgen und anderen Spezialisten, um personalisierte Therapien zu entwickeln und die bestmögliche Versorgung zu gewährleisten. Die Unterstützung von Familien ist ebenfalls von entscheidender Bedeutung, da sie mit der emotionalen Belastung und den Herausforderungen der Behandlung konfrontiert sind.
Das überregionale Zentrum für Kinder- und Jugend-Hämatologie und Onkologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel zählt zu den großen onkologischen Zentren für Kinder und Jugendliche in Deutschland. Für besonders seltene onkologische Erkrankungen sind wir mit dem Schwerpunktzentrum für Kinder- und Jugend-Hämatologie und -Onkologie auch auf folgende Erkrankungen spezialisiert (Orpha-Codes in Klammern):
- erworbener Faktor VII-Mangel (599495)
- Hämatologische Krankheit, genetisch bedingte (158300)
- Hämatologische Krankheit, seltene (97992)
- Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes (68347)
Kontakt
Yvonne
Bode
Koordinatorin
Sprechstunden erfolgen nach Vereinbarung; bitte kontaktieren Sie uns zur Terminabsprache per E-Mail.
zeseb@evkb.de
Kinder- und Jugend-Pneumologie
Seltene Erkrankungen der Atemwege bei Kindern sind oft schwer zu erkennen und können schwerwiegende Auswirkungen auf die Atemfunktion haben. Dazu gehören Erkrankungen wie primäre pulmonale Hypertonie oder seltene genetische Lungenerkrankungen. Die Diagnose erfordert eine sorgfältige Untersuchung, einschließlich bildgebender Verfahren und Lungentests. Die Behandlung umfasst oft eine Kombination aus Medikamenten, Atemtherapie und in einigen Fällen sogar Lungentransplantationen. Die Unterstützung von Familien ist entscheidend, um mit den Herausforderungen der Erkrankung umzugehen und die bestmögliche Versorgung für das betroffene Kind sicherzustellen. Die Abteilung für Pneumologie im Kinderzentrum Bethel betreut Kinder und Jugendliche stationär, zusätzlich ist eine Tagesklinik für die teilstationäre Behandlung angeschlossen.
Das Schwerpunktzentrum Kinder- und Jugend-Pneumologie ist auf die Behandlung der folgenden seltenen Erkrankungen spezialisiert (Orpha-Codes in Klammern):
- Zilien-Dyskinesie, primäre (244)
- Zystische Fibrose (586)
- Tuberkulose (3389)
- Primäre Tuberkulose der Lunge (645814)
- Pulmonale nicht-tuberkulöse mykobakterielle Infektion (411703)
- Primäre interstitielle Lungenerkrankung des Kindesalters durch pulmonale Surfactant-Protein-Anomalie (100049)

Kontakt
Yvonne
Bode
Koordinatorin
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Kinder- und Jugend-Endokrinologie
Seltene endokrinologische Erkrankungen bei Kindern betreffen das Hormonsystem und können vielfältige Symptome wie Wachstumsstörungen, Stoffwechselstörungen oder hormonelle Ungleichgewichte verursachen. Beispiele hierfür sind das Prader-Willi-Syndrom oder bestimmte Formen von Hypophysenstörungen. Die Diagnose erfordert eine gründliche hormonelle und genetische Untersuchung sowie eine Zusammenarbeit zwischen pädiatrischen Endokrinologen und anderen Spezialisten. Die Behandlung zielt darauf ab, Hormonmangel auszugleichen und das Wachstum und die Entwicklung des Kindes zu unterstützen. Die Unterstützung von Familien ist entscheidend, da diese Erkrankungen oft langfristige Betreuung erfordern. Seit Jahren beschäftigen sich die Hormonexperten am Evangelischen Klinikum Bethel mit diesen Themen. Deshalb kann das Schwerpunktzentrum Kinder- und Jugend-Endokrinologie auch bei der Behandlung seltener Erkrankungen auf die Erfahrung der endokrinologischen Ambulanz im Kinderzentrum Bethel setzen, einer der größten in Deutschland. Seltener und nur bei umfassender Funktionsdiagnostik werden Patienten der pädiatrischen Endokrinologie auch tagesklinisch oder vollstationär behandelt.
Zum Behandlungsspektrum gehören (Orpha-Codes in Klammern):
- klassische Phenylketonurie (79254)
- Turner-Syndrom (881)
- Turner-Syndrom durch strukturelle Anomalien des X-Chromosoms (99413)
- Achondroplasie (15)
- Kleinwuchs durch qualitative Wachstumshormonanomalien (629)
- Marfan-Syndrom (558)
- Störung der Geschlechtsentwicklung (90771)
- Noonan-Syndrom (648)
- Bardet-Biedl-Syndrom (110)
- Hypophosphatämie, X-chromosomale (89936)

Kontakt

Georgia
Hadjimichael
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin
Yvonne
Bode
Koordinatorin
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Schwerpunktzentren für Erwachsene
Neurologie/Neurodegenerative Erkrankungen
Seltene neurologische Erkrankungen sind oft rätselhaft und herausfordernd zu diagnostizieren. Sie betreffen das Nervensystem und können schwerwiegende Symptome wie Lähmungen, Krämpfe oder kognitive Beeinträchtigungen verursachen. Trotz ihrer Seltenheit haben sie erhebliche Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und erfordern spezialisierte Behandlungen und Unterstützung. Die Erforschung dieser Erkrankungen ist entscheidend, um bessere Therapien zu entwickeln und das Verständnis des Gehirns zu vertiefen.
Unser Schwerpunktzentrum für Neurologie/Neurodegenerative Erkrankungen ist spezialisiert auf folgende seltene Erkrankungen (Orpha-Codes in Klammern):
- Migräne, hemiplegische, familiäre oder sporadische Form (569)
- Ataxie mit Demenz (98538)

Kontakt
Yvonne
Bode
Koordinatorin
Sprechstunden erfolgen nach Vereinbarung; bitte kontaktieren Sie uns zur Terminabsprache per E-Mail.
zeseb@evkb.de
Psychiatrie
Seltene psychiatrische Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung dar, da ihre Symptome oft ungewöhnlich und schwer zu erkennen sind. Dazu gehören seltene Formen von Schizophrenie, bipolaren Störungen oder dissoziativen Identitätsstörungen. Die Diagnose kann verzögert werden, was zu einem langen Leidensweg für die Betroffenen führt. Spezialisierte Behandlungszentren und multidisziplinäre Teams sind entscheidend, um diesen Patienten zu helfen.
Unser Behandlungsspektrum im Schwerpunktzentrum Psychiatrie (Orpha-Codes in Klammern):
- Demenz, seltene (89043)
- Postpartale Psychose (443173)

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Yvonne
Bode
Koordinatorin
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Veranstaltungen für Betroffene und Patientenorganisationen
Als Zentrum für seltene Erkrankungen nehmen wir regelmäßig an Veranstaltungen teil, die sich an Betroffene und Patientenorganisationen richten.
Foto: Tag der seltenen Erkrankungen im März 2024 auf dem Bielefelder Jahnplatz.
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Flyer Tag der seltenen Erkrankungen 2024
Weitere Infos für Betroffene
Der SE-Atlas des Universitätsklinikums Frankfurt gibt einen umfassenden Überblick über Kontaktstellen und Behandlungsoptionen für seltene Erkrankungen. Weitere hilfreiche Informationen zu Selbsthilfegruppen und Unterstützungsangeboten sind außerdem auf der Webseite der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. verfügbar.

Kontakt
Zentrum für seltene Erkrankungen
Geschäftsstelle
Kinderzentrum
Grenzweg 10
33617
Bielefeld
Tel: 0521 772-76575
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Fax: 0521 772-78060
Sprechzeiten
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