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EvKB erforscht neue Versorgungsform für Kinder mit neurologischen Erkrankungen
Was bedeuten neurologische Erkrankungen für betroffene Kinder und ihre Familien? Wie sieht eine maßgeschneiderte medizinische Versorgung im Einzelfall aus? Und welche mentalen Unterstützungsangebote gibt es? Um diese Fragen dreht sich das Projekt „KoCoN“, bei dem die Forschungsabteilung der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Evangelischen Klinikums Bethel (EvKB) mitwirkt.
Georg Classen ist Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie; Leitender Arzt für Neuropädiatrie, Epileptologie und Neurophysiologie und Weiterbildungsbefugter im EvKB.
Der Projektname „KoCoN“ steht kurz für „IT-gestützte sektorenübergreifende Patientenpfade für die Versorgung von Kindern mit KOmplex-ChrOnischen Neurologischen Erkrankungen“. Das Projekt wird vom Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert und von mehreren deutschen Kliniken und Projektpartnern über drei Jahre bis Ende November 2025 umgesetzt.
„Ziel des Projekts ist es, die Symptome von Kindern mit komplexen neurologischen Erkrankungen zu lindern und ihre Lebensqualität sowie die ihrer Familien zu verbessern“, erklärt Dr. med. Georg Classen, Leitender Arzt für Neuropädiatrie und projektverantwortlich im EvKB.
Kern des Projekts ist das Case Management, das Familien mithilfe von engagierten Kolleginnen und Kollegen aus dem EvKB vor und während des Klinikaufenthalts individuell unterstützt und begleitet. Ein zentrales Element ist ein Videogespräch vor der stationären Aufnahme mit ärztlicher Beteiligung, in dem sich das KoCoN-Team und die Eltern ausführlich über die Erkrankung und die Therapieziele verständigen.
Zwar bedeute das intensive Gespräch vor der Aufnahme zunächst einmal mehr Arbeit. „Doch es erspart uns sehr viel mehr Arbeit während des stationären Aufenthalts“, erklärt Georg Classen. Über den vorausschauend gezeichneten Patientenpfad würden die Kolleginnen und Kollegen auf der Station entlastet.
Loreen Plugge ist ausgebildete Gesundheits- und Krankenpflegerin und studiert Pflegewissenschaften. Sie unterstützt die Familien im Projekt KoCoN als Case Managerin.
Auch die Familien profitieren. „Viele Eltern haben uns gespiegelt, dass sie durch das Gespräch das erste Mal wirklich verstanden haben, um welche Erkrankungen es bei ihrem Kind geht und wie der weitere Weg aussehen könnte“, berichtet Case Managerin Loreen Plugge aus dem EvKB.
Außerdem wachse durch KoCoN das Verständnis von Behandelnden und Familien füreinander – genauso wie das Vertrauen. Auch niederschwellige psychologische Begleitangebote für Eltern und der Austausch in Selbsthilfegruppen würden gut angenommen. Darüber hinaus umfasst das neue Versorgungsangebot Elemente wie multiprofessionelle Fallkonferenzen und vernetzt medizinische Experten unterschiedlichster Fachrichtungen und Sektoren.
Ergebnisse zu Wirksamkeit, Akzeptanz und Kosten sowie den Übergang in die Regelversorgung werden im kommenden Jahr erwartet. Mehr als 1.000 Daten von Kindern und Jugendlichen sollen darin einfließen. „Ich hoffe auf eine Win-win-win-Situation“, sagt Georg Classen, „für Familien, Behandelnde und das Gesundheitssystem“.
Ein Ergebnis steht für das EvKB-Forschungsteam, das aus Ärzten, Case Managern, einem Psychologen und der Studienassistenz besteht, schon fest: „Wir nehmen die Familien mit ihren Herausforderungen bewusster wahr und freuen uns sehr darüber, wie dankbar sie für das umfassende Versorgungsangebot aus einer Hand sind“, fasst Loreen Plugge zusammen.
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