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Forschungsprojekt Long COVID: Endlich mehr Hilfe und Anerkennung für junge Patienten

Rund 40.000 Kinder und Jugendliche sind in Deutschland von ME/CFS betroffen. Nun soll ein neues bundesweites Forschungsprojekt die Versorgung dieser Patientinnen und Patienten grundlegend verbessern. Die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel (EvKB) ist Teil dieses Netzwerks. Das EvKB setzt seine Pionierarbeit damit fort und erhält eine Fördersumme von rund 850.000 Euro vom Bundesgesundheitsministerium.

Finja ist 17 Jahre und eines der geschätzt 40.000 hierzulande betroffenen Kinder und Jugendlichen, die nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt sind. ME/CFS steht kurz für Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die nach COVID-19 auftreten kann und oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. 

Statt zur Schule zu gehen, Freunde zu treffen und ihren Berufseinstieg zu planen, kann Finja zu diesem Zeitpunkt ihr Zuhause kaum verlassen, ist auf den Rollstuhl angewiesen und an manchen Tagen zu schwach selbst für kurze Gespräche. „Am schlimmsten ist, dass meine Krankheit von öffentlichen Stellen, in der Gesellschaft und auch zum Teil von Ärzten nicht ernst genommen und anerkannt wird“, sagte sie via Videokonferenz bei einem Besuch des Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze im vergangenen Sommer und wies eindrücklich auf den umfassenden Handlungsbedarf hin. Teilnehmen konnte sie an dem Besuch nicht, um ihre Kräfte zu schonen. 

Diesen Handlungsbedarf hat das Bundesgesundheitsministerium erkannt und stellt bis Ende 2028 eine Gesamtsumme von 45 Millionen Euro zur Verfügung, um die Versorgung in Deutschland systematisch zu verbessern. Das EvKB erhält davon 850.000 Euro. „Diese Förderung ist ein ganz wichtiger Schritt, um die flächendeckende Versorgung der jungen Patientinnen und Patienten systematisch zu verbessern und im Netzwerk wichtige Forschungserkenntnisse über Long-COVID und ähnliche Erkrankungsbilder zu gewinnen“, erklärt Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann, Klinikdirektor der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin. Er forscht seit 2021 zu COVID und hat 2022 die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID ohne eine öffentliche Finanzierung am Kinderzentrum Bethel gegründet, weil er den Bedarf sah.am Kinderzentrum Bethel gegründet. 

Gefördert wird das sogenannte „Pädiatrische Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von Erkrankungen nach einer Infektion wie COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“ – kurz „PEDNET-LC“ – mit bundesweit mehr als 30 Standorten und zahlreichen angeschlossenen Forschungs- und Versorgungsprojekten. 

Als Teil davon entstehen bundesweit 20 spezialisierte Zentren für betroffene Kinder und Jugendliche, die eng zusammenarbeiten. Eins davon ist die Spezialambulanz für Kinder und Jugendliche in Bethel, die ihr Engagement dank der finanziellen Förderung verstärken kann und gemeinsam mit Standorten in Köln und Essen die Versorgung in NRW gewährleistet. „Durch diese Unterstützung ist unser Team inzwischen auf drei ärztliche Kollegen, zwei Psychologinnen und zwei Medizinische Fachangestellte angewachsen“, erklärt Jeremy Schmidt, der die Spezialambulanz mitaufgebaut hat und heute leitet. 

Dadurch können auch weitere Forschungsprojekte in Kooperation mit der Medizinischen Fakultät OWL bspw. zu Effekten bestimmter Ernährung auf den Energiestoffwechsel initiiert werden. 

Patientinnen und Patienten mit komplexen und vielfältigen Symptomen aus ganz Deutschland haben in der Vergangenheit bereits Hilfe bei der Spezialambulanz mit Seltenheitswert im EvKB gesucht. 

Mit dem neuen Förderprojekt wird sich die Versorgung von Patienten wie Finja noch einmal verbessern. „Da wir alle Stellen besetzen konnten, können wir schon in Kürze mehr Termine anbieten und unsere Patientinnen und Patienten viel intensiver begleiten“, fasst Jeremy Schmidt zusammen.

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Pressekontakt

Sandra Gruß

Leitung Unternehmenskommunikation


Tel: 0521 772-77060

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sandra.gruss@evkb.de

Manuel Bünemann

Unternehmenskommunikation


Tel: 0521 772-77063

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manuel.buenemann@evkb.de

Unsere Auszeichnungen

Westdeutsches Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ)

Unsere Universitätsklinik ist Teil des Westdeutschen Zentrums für Kinder- und Jugendgesundheit (WZKJ). Das WZKJ wurde gegründet, um die klinische und wissenschaftliche Zusammenarbeit im Bereich der Kinder- und Jugendgesundheit in Nordrhein-Westfalen zu stärken.

https://wzkj.nrw/ _blank

Mukoviszidose-Ambulanz

Unsere Kindertagesklinik wurde durch das Mukoviszidose-Institut und das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen als Mukoviszidose-Ambulanz zertifiziert.

Epilepsie-Ambulanz

Die Tagesklinik für Neuropädiatrie in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel wurde von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie zertifiziert als Epilepsie-Ambulanz.

Qualitätssiegel MRSA

Für ihre Maßnahmen gegen die Verbreitung multiresistenter Erreger (MRE) sind das Evangelische Klinikum Bethel (EvKB) und das Krankenhaus Mara vom MRE-Netzwerk Nordwest mit dem Qualitätssiegel MRSA (Methicillin-resistenter Staphylococcus aureus) ausgezeichnet worden. Das Siegel wird nur an Krankenhäuser vergeben, die in 10 verschiedenen Qualitätszielen zur Verhinderung der Verbreitung von MRSA punkten.

Aktion Saubere Hände Gold

Mit dem Gold-Zertifikat für die Jahre 2024 und 2025 hat das Evangelische Klinikum Bethel die höchste Auszeichnung der "Aktion saubere Hände" für Maßnahmen zur Krankenhaushygiene erhalten.

https://www.aktion-sauberehaende.de/ash/ash/ _blank

Aktionsbündnis Patientensicherheit e.V.

Das Evangelische Klinikum Bethel ist Mitglied im Aktionsbündnis Patientensicherheit, um unseren Patienten eine größtmögliche Sicherheit bei ihrer Behandlung zukommen zu lassen.

http://www.aps-ev.de/