Veranstaltungskalender
Im EvKB gibt es eine Vielzahl von Veranstaltungen die sich an Fachkreise richten, für Patienten, Angehörige und Interessierte konzipiert sind oder die Themenfelder Job und Beruf zum Inhalt haben. Suchen Sie in Ihrem Interessensgebiet!
- Startseite >
- Presse & Termine >
- Veranstaltungskalender >
- Tag der seltenen Erkrankungen
Freitag | 27.02.2026 | 14:00 bis 18:00
Tag der seltenen Erkrankungen
Veranstaltung für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte
Haus Nazareth, Nazarethweg 7, 33617 Bielefeld
Betroffene geben Krankheiten ein Gesicht
Um für seltene Erkrankungen Aufmerksamkeit zu schaffen und Wissen zu teilen, findet am Freitag, 27. Februar 2026, von 14 bis 18 Uhr im Haus Nazareth (Nazarethweg 7) in Bielefeld-Bethel der Tag der seltenen Erkrankungen statt. Das EvKB – Evangelisches Klinikum Bethel – unterstützt mit seinem Zentrum für seltene Erkrankungen gemeinsam mit der Selbsthilfekontaktstelle Bielefeld und der Heimatkrankenkasse den Vorbereitungskreis der Selbsthilfegruppen der Seltenen Erkrankungen bei der Veranstaltung. Sie richtet sich insbesondere an Auszubildende in Pflege- und Gesundheitsberufen, und ist offen für alle Interessierten.
Beim Tag der seltenen Erkrankungen in Bethel informieren Selbsthilfegruppen aus Ostwestfalen-Lippe, medizinische Fachleute und Betroffene über ihre Krankheitsbilder, Versorgungsbedarfe und Unterstützungsangebote. Die Besucherinnen und Besucher erwartet ein Programm, in dem Selbsthilfegruppen in kurzen Vorträgen und Gesprächsrunden Einblicke in den Alltag mit seltenen Erkrankungen geben – persönlich, fachlich und nah an der Realität der Betroffenen. Vor Ort sind Verbände und Selbsthilfegruppen zu den Erkrankungen
- Sarkoidose
- Hereditäre Spastische Soinalparalyse
- Leukodystrophien
- Turner-Syndrom
- Guillain-Barré-Syndrom und chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP)
- anorektalen Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung
- Myositis
- Dystonie.
Seltene Erkrankungen sind für die einzelnen Betroffenen oft ein lebensbestimmendes Schicksal – doch in der öffentlichen Wahrnehmung bleiben sie häufig unsichtbar. Fehlende Bekanntheit führen zu langen Diagnosewegen und begrenzte Therapieoptionen stellen Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien vor große Herausforderungen. Obwohl in Deutschland die einzelnen Krankheiten jeweils nur wenige Menschen betreffen, ist die Gesamtzahl der Betroffenen mit 4 Millionen hoch.






















