Universitätsklinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche mit einer seltenen Erkrankung. Betroffene Familien sind häufig körperlich und psychisch belastet, denn die dauernde Pflege und Unterstützung des erkrankten Kindes kann sehr kräftezehrend sein.

Der Verbund CARE-FAM-NET möchte die bestehende Lücke an psychosozialer Versorgung von Familien mit betroffenen Kindern und Jugendlichen schließen. Dafür werden zwei neue Unterstützungsangebote an 18 Standorten in Deutschland angeboten und wissenschaftlich überprüft. Das Evangelische Klinikum Bethel in Bielefeld ist einer dieser Standorte.

An wen richtet sich unser Projekt?

Unser Projekt richtet sich an Familien mit Kindern und Jugendlichen, die an einer seltenen chronischen Krankheit leiden. Das chronisch erkrankte Kind bzw. der Jugendliche sollte im Alter zwischen 0 und 21 Jahren sein und im Haushalt der Eltern leben oder regelmäßigen Kontakt zur Familie haben.

Was bieten wir betroffenen Familien im Rahmen des Projektes?

Die Familien erhalten zuerst eine umfangreiche Diagnostik zur Einschätzung von Belastung und Lebensqualität.

Danach wird jede Familie zufällig einer der folgenden Gruppen zugeteilt:

1. Die Familie wird zu einem Beratungsangebot mit etwa 8 persönlichen Gesprächen über 6 Monate eingeladen, an denen abwechselnd nur die Eltern, nur die Kinder oder alle Familienmitglieder teilnehmen.
2. Wir laden die Eltern zu unserem Online-Programm ein, das über das Internet flexibel zuhause genutzt werden kann. Sie erhalten wöchentliche Schreibaufgaben über 3 bis 4 Monate, die auch auf die Verbesserung der Lebensqualität abzielen.
3. Die Familie wird sowohl zu den Gesprächen als auch zum Online-Programm eingeladen.
4. Die Familie wird Teil der „Kontrollgruppe“. Das bedeutet, dass sie die übliche Routineversorgung erhält.

Um die Wirksamkeit der Angebote zu bewerten, befragen wir die Familien vor und nach der Teilnahme nach 6, 12 und 18 Monaten mithilfe von Fragebögen und diagnostischen Interviews. Nach Abschluss des Projekts erhalten alle Familien eine Aufwandsentschädigung von 50 Euro, wenn sie zu allen vier Zeitpunkten an allen Befragungen teilgenommen haben.

Weitere Informationen über die Studie, den Verbund CARE-FAM-NET und die zahlreichen Verbundpartner aus Kliniken und wissenschaftlich evaluierenden Institutionen, Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen und weiteren Kooperationspartnern erhalten Sie unter www.carefamnet.org.

Interessieren Sie sich für dieses Projekt? Kontaktieren Sie uns gerne!